Mezinárodní konference Léčba vzácných onemocnění a legislativa EU
01. 06. 2009
Konference s mezinárodní účastí na téma „Léčba vzácných onemocnění a legislativa EU“ se uskutečnila 21. května 2009 v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky pod záštitou MUDr. Jozefa Kochana, místopředsedy Výboru pro zdravotnictví PSP ČR. Byla věnována diskusi o cílech EU v oblasti diagnostiky a léčby vzácných onemocnění a o úkolech vyplývajících pro jednotlivé členské země.
Konference poskytla všem zúčastněným možnost předat a sdílet informace o vzácných onemocněních, jejich diagnostice a léčbě. Toto téma je v posledních letech jednou z priorit evropské legislativy v oblasti zdravotnictví a rovněž pacienti se vzácným onemocněním v České republice očekávají, že jim bude poskytována adekvátní léčba.
Na konferenci vystoupili zahraniční hosté Prof. Kerstin Westermark, předsedkyně výboru COMP v EMEA, Dr. Domenica Taruscio, koordinátorka celounijního projektu EuroPlan, a Yann Le Cam, předseda EURORDIS, evropského sdružení pacientských organizací. Své příspěvky přednesli také MUDr. Stanislava Pánová, ředitelka odboru zdravotních služeb Ministerstva zdravotnictví ČR; MUDr. Pavel Vepřek, ředitel odboru strategie a rozvoje VZP ČR; MUDr. Ivana Koblihová, náměstkyně pro odborné činnosti ze Státního ústavu pro kontrolu léčiv, MUDr. Kateřina Kubáčková, zástupkyně za ČR v EMEA, COMP, čeští lékaři pečující o pacienty se vzácnými onemocněními – prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc., a prof. MUDr. Aleš Linhart, DrSc., a zástupci pacientských sdružení pacientů se vzácným onemocněním Kateřina Uhlíková za sdružení META a Mgr. Tereza Tesařová za Klub nemocných s cystickou fibrózou.
Konference se dále zúčastnili zástupci obou komor Parlamentu, představitelé státní správy a samosprávy, zástupci zdravotních pojišťoven, managementů zdravotnických zařízení a přední čeští odborníci na diagnostiku a léčbu vzácných onemocnění. Nechyběli samozřejmě ani konkrétní pacienti, jichž se tato problematika bezprostředně dotýká.
Přednášející informovali o aktuálních závěrech diskusí na úrovni Rady EU a o probíhajících přípravách Národní strategie pro vzácná onemocnění 2009–19 v České republice. Hovořilo se rovněž o postavení plátce v systému léčby vzácných onemocnění a o roli pacientských organizací při zlepšování dostupnosti léčby. Z diskuse vyplynulo, že součástí příprav národního plánu pro vzácná onemocnění by mělo být i vytvoření zastřešující organizace integrující zájmy jednotlivých sdružení pacientů se vzácným onemocněním.